Quand la médecine prend le masculin pour universel

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Opinions

Notre système de soins souffre d’une faille structurelle qui entraîne un manque de recherche et donc de connaissances sur la santé des femmes, explique Sarrah Bakhty.

Publié le 29 juin

Sarrah Bakhty Doctorante en psychologie communautaire

En 1935, deux médecins américains croient apercevoir des kystes sur les ovaires des femmes qu’ils opèrent. De cette observation, ils tirent le nom d’une condition entière : le syndrome des ovaires polykystiques. Pendant près de 100 ans, des millions de femmes sont diagnostiquées suivant cette grille de lecture. Le problème, c’est qu’elle s’est avérée trompeuse. En plaçant les kystes au cœur du diagnostic au détriment de ce qui caractérise vraiment la maladie – un déséquilibre hormonal et métabolique –, des millions de femmes ont ainsi glissé entre les mailles du système médical.

Le National Institutes of Health, principale agence publique de recherche médicale aux États-Unis, sait depuis 2012 que cette interprétation est incorrecte. Pourtant, ce n’est que le 12 mai dernier que la revue médicale britannique The Lancet officialise sa nouvelle appellation : syndrome métabolique ovarien polyendocrinien.

Il aura donc fallu 14 ans pour corriger un nom qu’on savait faux, 14 longues années pendant lesquelles des femmes ont continué d’errer entre les cabinets à se faire répéter qu’elles « n’avaient rien ».

On pourrait lire cette histoire comme une anecdote, voire comme le rappel un peu embarrassant qu’aucune science n’est infaillible. Pourtant, elle révèle qu’en médecine, certaines erreurs persistent parce qu’elles portent sur les corps des femmes, longtemps considérés comme secondaires.

Une ignorance qui se fabrique

À cet égard, les chiffres ne laissent aucun doute. Bien que l’endométriose touche une femme sur dix en âge de procréer, il faut en moyenne cinq ans pour la diagnostiquer au Canada, et jusqu’à vingt dans certains cas. Pendant ce temps, on étudie cinq fois plus la dysfonction érectile, qui affecte 19 % des hommes, que le syndrome prémenstruel, qui touche 90 % des femmes. Selon une analyse du McKinsey Health Institute, 11 entreprises en démarrage travaillant notamment sur la dysfonction érectile ont attiré 1,24 milliard de dollars en capital entre 2019 et 2023. À combien s’élevait le budget des huit qui travaillaient sur l’endométriose ? Quarante-quatre millions, soit 28 fois moins.

Il serait trompeur de parler de ces écarts comme d’un « manque de données ».

Cette absence n’est pas neutre : elle porte la trace des corps qu’on a jugés trop « peu commodes » pour entrer dans les protocoles médicaux, des douleurs qu’on a considérées comme « trop subjectives » pour être mesurées ou qui ont été mis sur le dos du cycle menstruel ou de l’anxiété.

Rappelons d’ailleurs qu’à partir des années 1970, et pendant près de deux décennies, les autorités américaines ont exclu les femmes en âge de procréer des essais cliniques de médicaments. Au Canada, ce n’est qu’en 1997 – à peine quelques mois avant la mise en marché du Viagra – que Santé Canada recommande, pour la première fois, de les y inclure. Près de 20 ans s’écouleront encore avant l’établissement d’une exigence formelle.

Cela relève de ce que la philosophe américaine Nancy Tuana nomme, dans son essai The Speculum of Ignorance, une « épistémologie de l’ignorance ». Selon elle, l’ignorance scientifique au sujet de la santé des femmes, loin d’être un oubli innocent, serait activement produite et maintenue par des choix de financement, des protocoles d’exclusion, des priorités institutionnelles.

Si la recherche en matière de santé des femmes a longtemps été négligée, c’est en grande partie en raison d’une habitude vieille de deux siècles : confondre le corps masculin avec le corps humain.

Pendant longtemps, les fluctuations hormonales des femmes ont été jugées « trop variables » pour entrer proprement dans les protocoles. Plutôt que d’adapter ces derniers à la complexité du vivant, les chercheurs ont préféré la solution inverse : exclure les femmes de la recherche médicale, tout en qualifiant leurs résultats « d’universels ». Mais ce modèle du « masculin par défaut », pour reprendre l’expression de la journaliste Caroline Criado-Perez, n’a pas seulement orienté la recherche : il a structuré une grammaire entière de ce que l’on considère normal et atypique, urgent et secondaire.

C’est ce que nous rappelle l’histoire racontée en introduction de ce texte : ce que l’on juge périphérique finit toujours par entraîner son propre destin. L’endométriose en offre un exemple éloquent : faute d’être étudiée, elle est mal comprise, donc diagnostiquée trop tard, voire jamais. Et lorsque la douleur persiste – comme elle le fait forcément –, on retourne le problème contre la patiente. On dira qu’elle est anxieuse ou sensible, reflétant l’idée qu’elle serait mauvaise narratrice de son propre corps. L’ignorance produite par le système devient alors une tare chez celle qui en souffre.

Le problème avec la « santé des femmes »

D’ailleurs, il y a quelque chose de révélateur dans l’expression « santé des femmes ». Qu’on ne s’y méprenne pas : elle est nécessaire, parce qu’elle rend compte d’une inégalité réelle entre les hommes et les femmes. Mais elle produit aussi un effet pervers, en laissant entendre que les femmes formeraient un domaine particulier de la médecine parmi d’autres.

Pourtant, quand un système de soins comprend mal la moitié de la population qu’il prétend soigner, il ne s’agit pas d’une lacune, mais d’une faille structurelle. Tant que les enjeux touchant la santé des femmes seront traités comme des enjeux particuliers plutôt que comme des questions médicales fondamentales, on continuera de négliger une moitié de l’humanité, dont la biologie aurait dû, dès le départ, informer l’ensemble du savoir médical. Après tout, la santé des femmes ne demande pas une médecine à part. Elle demande simplement une médecine qui ne prend pas le masculin pour universel.